Паллиативная помощь детям

Как получить паллиативную помощь?

В паллиативной помощи нуждаются люди с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, которые приводят к преждевременной смерти. Помощь также требуется людям с заболеваниями в той стадии, когда возможности радикального лечения уже исчерпаны.

В приложении №1 к документу прописаны медицинские показания для паллиативной помощи взрослым. Как отметила эксперт фонда «Вера» Людмила Кочеткова, приложение конкретизировало показания по группам заболеваний или состояний, но при этом перечень не является исчерпывающим. Она считает, что нововведения помогут быстро принимать решение об оказании паллиативной помощи пациенту не только узкопрофильным специалистам, но и врачебной комиссией.

https://www.youtube.com/watch?v=ytaboutru

Директор по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва объясняет, что паллиативная помощь нужна не только на терминальных стадиях неизлечимых заболеваний, но и при состояниях, которые ограничивают жизнь с самого постановки диагноза, в том числе и с рождения. «Большая группа пациентов, которые имеют ограничивающие жизнь заболевания, скорее всего не доживут до 18 лет, но при хорошей паллиативной помощи и хорошем сопроводительном лечении они могут жить месяцы и годы», — подчеркивает эксперт.

Какие бывают виды паллиативной помощи?

Новое положение разделяет паллиативную помощь на доврачебную, первичную и специализированную. Первые два вида помощи предполагают, что медицинский работник выявляет, нужна ли пациенту паллиативная помощь, рассказывает пациенту о его состоянии и обучает уходу его самого и родственников, а также направляет в соответствующую организацию для получения специализированной помощи.

Специализированная паллиативная помощь теперь может оказываться в условиях дневного стационара или в респираторном центре, где есть оборудование для искусственной вентиляции легких — эти возможности для пациентов добавило новое положение. Кроме того, пациентам также доступна амбулаторная помощь, в том числе на дому, для этого в регионе должны быть выездные патронажные службы или кабинеты паллиативной медицинской помощи. Помощь оказывают и в стационаре: в отделении паллиативной медицинской помощи, в отделении или больнице сестринского ухода (для взрослых) или в хосписе.

В государственных учреждениях паллиативная помощь бесплатна, рассказывает юрист фонда помощи хосписам «Вера» Анна Повалихина. Но, как и любую другую медицинскую помощь, ее можно получить только по направлению. Для этого пациент должен получить заключение, что ему требуется такая помощь. Заключение взрослым выдает либо врачебная комиссия медицинской организации, которая наблюдает пациента, либо врачебный консилиум, говорит Повалихина.

Больница, где было выдано заключение, направляет пациента на медико-социальную экспертизу, чтобы ему установили инвалидность, и в медицинскую организацию, которая оказывает специализированную паллиативную помощь в стационарных условиях, амбулаторно или на дому. Юрист уточняет, что человек с официальным медицинским заключением, подтверждающим, что ему показана паллиативная помощь, может претендовать:

  • на бесплатную паллиативную помощь;
  • на медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, которые государство выдает для пользования на дому. Их перечень утвержден Приказом Минздрава РФ и вступил в силу 11 июля;
  • на технические средства реабилитации (пеленки, подгузники, противопролежневые матрасы и прочие ТСР, включенные в федеральный перечень) в соответствии с индивидуальной программой реабилитации. Срок их предоставления для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, сокращен (при заключенном контракте) до семи дней;
  • на социальное обслуживание на дому;
  • на психологическую поддержку пациента и его семьи.

По данным отчета фонда «Вера» с заседания Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ, в паллиативной помощи в России ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек. При этом в 2018 году, по данным Минздрава РФ, ее получили только 358 тысяч человек.

например, в кабинете паллиативной помощи и хосписе, в отделении выездной патронажной паллиативной помощи и отделении сестринского ухода и так далее. Это связано с отсутствием единой системы учета пациентов. «Как только выстроится единая информационная система, статистика будет более объективной» — говорит эксперт.

В первую очередь, не хватает специалистов и мест в больницах. По данным фонда «Вера», в Центральном федеральном округе только 31% нуждающихся в паллиативной помощи может получить ее при необходимости. В Северо-западном округе доступность паллиативной помощи наибольшая — 36%, на Дальнем Востоке это всего 7%, на Кавказе — 4%.

Для детей, подростков и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, и членов их семей.

Медицинская помощь

Москва

Фонд помощи хосписам «Вера»В фонде работает детская программа, в рамках которой нуждающиеся в паллиативной помощи дети и члены их семей могут получить самую разнообразную помощь: организацию ухода, подбор специального питания, предоставление медицинской аппаратуры и средств по уходу, побор няни и волонтеров, медицинские и психологические консультации и многое другое.

Социальная поддержка

Социальную помощь семьям, в которых есть дети, нуждающиеся в паллиативном лечении, в Москве оказывают некоторые общественные организации, в том числе фонды «Подари жизнь» и «Вера», а также инициативная группа «Паллиативная помощь детям». Они могут направить в семью социального работника, психолога, няню, волонтеров;

оказать помощь в решении бытовых проблем, покупке лекарств и аренде медицинской техники (инвалидных кресел, противопролежневых матрасов, кислородных концентраторов, функциональных кроватей, кресел для ванной и т. п.); к ним можно обратиться за материальной помощью и консультацией по вопросам организации помощи ребенку дома. Важное направление деятельности этих организаций – исполнение желаний находящихся на паллиативном лечении детей.

Получение обезболивающих препаратов

https://www.youtube.com/watch?v=https:accounts.google.comServiceLogin

Одна из основных проблем, с которыми сталкиваются семьи неизлечимо больных детей, – это получение обезболивающих препаратов. Часто дети, находящиеся в терминальной стадии онкологических заболеваний, нуждаются в сильнодействующих обезболивающих препаратах, включая наркотические. Система получения таких лекарств в России сложная и требует время – от недели и более.

Поэтому мы очень советуем родителям озаботиться процедурой получения обезболивающих сразу после выписки из больницы, до наступления болей, чтобы, если боль начнется, ее можно было бы быстро снять. Дети имеют право получать обезболивающие препараты, включая инъекционный морфин, на дому. Для этого родителям необходимо обратиться в районную поликлинику за рецептом и узнать, какие препараты доступны в вашем районе и сколько времени займет их получение.

Полезные ссылки

  • Доброта.Ру – Продажа медицинской техники и аксессуаров, способных облегчить жизнь больного ребенка и уход за ним. Прокат и ремонт инвалидных колясок. Бесплатные консультации специалистов.

  • На сайте Первого московского хосписа вы найдете полезную информацию об организации помощи тяжелобольным пациентам.

  • На сайте общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» собрана полезная информация об уходе за тяжелобольным ребенком и организации волонтерской помощи в области паллиатива.

Что происходит в регионах?

Европейская ассоциация паллиативной помощи вывела формулу: из 100% умерших людей от 40 до 60% нуждались в паллиативной помощи. По этой формуле директор омского фонда «Обнимая небо» Наталья Карпетченко посчитала количество нуждающихся по Омску за пять месяцев – получилось минимум четыре тысячи человек. По словам Карпетченко со ссылкой на медико-социальное бюро, за этот же период официально на учет поставили всего 37 человек.

Главврач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова говорит, что в Самаре более тысячи пациентов в год получают паллиативную помощь. «Но нуждаются в помощи все-таки больше», — подчеркивает она.

София Лагутинская, директор благотворительного центра «Верю в чудо» в Калининграде, рассказывает, что по формуле Европейской ассоциации, в регионе чуть больше тысячи детей нуждается в паллиативной помощи. По данным минздрава, в области нуждается всего 76 детей, добавляет Лагутинская.

https://www.youtube.com/watch?v=ytpressru

Заместитель главврача Иркутского областного хосписа Елена Шиманская говорит, что в год их отделение обслуживает около 1600 человек. По формуле Европейской ассоциации, нуждающихся в помощи только в Иркутске больше три тысяч.

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Энциклопедия про рак
Adblock detector